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難病や心の病で不安な気持ちを持った患者さんにもっと寄り添いたい、と思った時に知りたい3つのNPO法人

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◆はじめに


メカニズムが解明されていない病気や根本的な治療法が確立していない病気、うつ病などの心の病気は、当事者に大きな不安をもたらします。ただ、そのような状況においても、周囲のちょっとした手助けが救いをもたらす場合もあるようです。今回は、そんな人たちが少しでも生きやすくなるようサポートしている団体を紹介します。

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◆脊髄小脳変性症・多系統萎縮症とは


《脊髄小脳変性症(SCD)》


脊髄小脳変性症は、運動失調を主な症状とする神経疾患の総症です。孤発性と遺伝性に分類され、その比率は孤発性が70%で、遺伝性が30%ほど。孤発性の過半数は以下で紹介する多系統萎縮症に分類され、遺伝性の多くは常染色体優性遺伝です。
主な症状は、ふらつきや手の震え、呂律が回らない、眼振など。それ以外にも、足がつっぱる、起立性低血圧、乏尿・頻尿、筋肉がやせるといった症状があります。

《多系統萎縮症(MSA)》


多系統萎縮症は、脊髄小脳変性症の代表的疾患です。もともとは、小脳失調症を主とするオリーブ橋小脳変性症、自律神経症状を主とするシャイ・ドレーガー症候群、パーキンソン病に酷似した線条体黒質変性症という別々の疾患として報告されていましたが、2003年にすべて多系統萎縮症に統合されました。
多系統萎縮症の患者の脳内細胞には、特徴的な塊があることが確認されています。しかし、なぜ塊になるのかはまだ判明していません。現在はこのメカニズムの解明および、有効な治療法の確立が進められています。

◆全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会とは


1977年に創立され、2008年に法人格を取得し、設立された認定NPO法人全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(以下、全国SCD・MSA友の会)。脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の患者やその家族に交流の場を提供するとともに、この疾病に起因する困難を緩和するための情報を発信している団体です。
同団体はこの病気の社会的認知度を高めるため、会報「友の会ニュース」の発行、ホームページでの情報提供を実施。また、病気の原因究明と治療法の確立のために、患者や医療従事者との交流会や医療講演会・相談会を開催し、電話での医療相談、厚生労働省への陳情行動などを行っています。

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画像提供:NPO法人全国SCD・MSA友の会

◆交流会・フレッシュの会


同団体は、隔月で患者・家族やその関係者、医療従事者らが相互理解を深めるため「患者・家族交流会」を開催しています。集会形式だけでなく、オンラインによる交流会も開催しています。
交流会以外にも、患者さんを主体としたイベント「フレッシュの会」を開催しています。
「フレッシュの会」では、リハビリ実践講習会やお花見、花火鑑賞、そば打ち体験などのイベントを実施してきました。患者さん同士、気を遣わずに交流・息抜きできると好評です。

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▲シューキーパー作りの様子/画像提供:NPO法人全国SCD・MSA友の会

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▲2019年3月の交流会の様子/画像提供:NPO法人全国SCD・MSA友の会

◆詳細情報


NPO法人全国SCD・MSA友の会
https://scdmsa.tokyo/index.html

◆筋強直性ジストロフィーとは


筋強直性ジストロフィーは、19番目染色体にある遺伝子で、DNAの塩基(C、T、G)の繰り返しが異常に長くなることで起こる疾患です。筋強直性ジストロフィーは、筋力低下によって歩けなくなる、噛む力や飲み込む力が落ちる、若くして白内障になるといった症状が出るほか、不整脈、呼吸障害など命に関わる様々な合併症を伴うことも特徴であり、生命予後の改善が十分にはなされていません。

筋強直性ジストロフィーには、今のところ根本的な治療法はありませんが、世界中の製薬企業で治療薬の開発が進められています。
治療薬を販売するには、治験を実施して安全性と有効性の確認をすることが必要です。
安全性と有効性を確認するためには、一般的に同程度の症状がある患者を集めて比較をします。筋強直性ジストロフィーは患者数が少ないため、どこに・何人・どのくらいの症状の患者がいるのか国立精神・神経医療研究センターと大阪大学で行っている患者登録システム「Remudy」にて患者情報を登録し、データを収集しています。
患者登録すると、患者には治験のお知らせや研究に関する情報が届きます。登録更新時の検査で症状の変化を早期発見でき、経過記録もできます。

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画像提供:NPO法人筋強直性ジストロフィー患者会

◆筋強直性ジストロフィー患者会とは


筋強直性ジストロフィー患者会は、患者である理事長の、患者目線の生きた情報を発信したいという想いから、2016年に設立されました。患者の不安を軽減するための正しい情報の普及、および、病気の認知度向上に努めているNPO法人です。上記の患者登録を患者の立場から推奨し、治療法研究に寄与する活動にも力を入れています。また、療養上の情報提供や交流イベントの開催などにより病気への理解が進み、患者が生活しやすい社会になるよう活動を続けています。

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画像提供:NPO法人筋強直性ジストロフィー患者会

◆アラートカード


緊急手術が必要になった際、筋強直性ジストロフィーと知られずに麻酔を受けると、合併症などを引き起こすリスクがあります。そこで同団体は、正会員に「緊急医療情報カード」(アラートカード)と「医療上の注意事項」(説明書)のキットを送付。緊急時に適切な処置を行ってもらえるよう、患者情報や主治医を記載して常に携帯しておくことを呼びかけています。アラートカードとともに、お薬手帳と「麻酔・鎮静に関するメモ」も持っておくと、副作用が起きる薬を処方されるリスクや麻酔トラブルを軽減できます。

◆詳細情報


NPO法人筋強直性ジストロフィー患者会
https://dm-family.net/

◆心のSOSサポートネットとは


心のSOSサポートネットは、自死予防のネットワークを広げるための活動を行っているNPO法人です。
自殺者の9割は、事前に誰にも相談せずに自らの命を絶っています。そしてその多くは「心の病」によって判断力が低下し、誤った選択をしてしまっています。自死を未然に防ぐには、「心の病」を正しく知り、心と身体両方の健康を大切にすることが大事です。

そこで同団体は、社会全体が協力することで自ら命を絶つ方を救えるよう、「心のネットワーク」の構築に尽力。人や地域のつながりをより強固なものにすることで、自殺志願者の早期発見、自殺未遂者の早期治療・救済、遺族の心のケアによる既遂予防が進むよう働きかけています。

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◆こころの安全パトロール隊員


同団体は、自死を考えている方の心のシグナルに気付き、寄り添い援助できる人材を「こころの安全パトロール隊員(ゲートキーパー)」と呼び、その育成に尽力しています。こころの安全パトロール隊員の養成講座として、心の病の特徴や対応の注意点などの基礎を学ぶベーシックコースや、さらに深い知識を学べる実務者向けアドバンスコースを用意。また、ゲートキーパーとしての活動中に生じた疑問や悩みに応えるフォローアップ研修も実施しています。養成講座の特別編として、職場での人間関係向上につながるスキルを養うための講座「職場のセルフケア・マネジメント」なども企画しています。

◆過去のイベント


同団体は自殺予防週間に合わせ、若年層自殺予防のための精神保健普及啓発イベント「いのち大切キャンペーン」を開催。直近のイベントでは、ゲートキーパーを紹介する啓発動画やドキュメンタリー映画の上映、シンガーソングライターによる歌とトーク、団体理事長と当事者による対談などが行われました。イベントへの参加を通し、ゲートキーパー活動に賛同する方が徐々に増えています。

「いのち大切キャンペーン」以外にも、災害時に家族や大切な人を心の不調から守りたい方を対象とした「災害メンタルヘルスセミナー」、映画上映とトークショー「いのち大切シンポジウム」、「心に響く癒しの音楽会」などの開催実績があります。

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画像提供:NPO法人心のSOSサポートネット

◆詳細情報


NPO法人心のSOSサポートネット
https://cocosapo.net/