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がん患者や重い病気の子どもが安心して暮らせる社会の実現に努めているグループ

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目次

◆はじめに

がん患者や重い病気を患う子どもをサポートするには、病気に関する正しい知識や理解が必要です。病気のことをわかってくれる人がいるだけで、心強さは何倍にも増すでしょう。今回は、専門知識を活かし、がん患者や重い病気の子どもをサポートしている団体を紹介します。看護知識を活かせる場面も多いので、関心がある看護師さんは活動に参加してみてはいかがでしょうか。

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◆ミーネットとは

行政・医療機関との連携のもと、がんのピアサポート活動に取り組んでします。
がん体験者を対象に「がんのピアサポーター」を養成し、がん患者さんやご家族と同じ立場で共に考える相談支援(ピアサポート)を展開しています。

◆ピアサポーター養成・活動

一人ひとり異なる悩みや問題を抱えるがん患者には、当事者目線の寄り添った支援が欠かせません。しかし医療・福祉分野では、それに対応するマンパワーが不足している状況です。

そこで同団体は「患者・家族と同じ立場で相談支援にあたる」存在を育成すべく、がんの正しい知識を有するピアサポーターの養成しています。年間約90時間におよぶ講座や実習を行い、多くのピアサポーターを輩出しています。

ピアサポーター養成講座は、がんの基礎知識やピアサポーターの基本姿勢、ピアサポートの実践方法などを学ぶ講習、病院でのピアサポート実習などで構成されています。受講者は講座修了後、ピアサポート活動やフォローアップ講座に参加し、認定ピアサポーター試験に合格後ピアサポーターとして活動できます。

同団体の講座の特徴は、座学後に必ずグループディスカッションやロールプレイングを行っていることです。受講者同士が密にコミュニケーションを交わすことで、学んだことを共有・咀嚼できるのが魅力です。

ピアサポーターは、愛知県内のがん診療連携拠点病院や名古屋市のがん相談情報サロンなどでがん患者やその家族の相談対応にあたっています。

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画像提供:NPO法人ミーネット

◆名古屋市がん相談・情報サロン ピアネット
全国に先駆けて誕生した、名古屋市とNPOの協働によるピアサポートでの相談支援施設

◆愛知県 がん患者家族支援事業「がんサポートほっとライン」
愛知県から委託を受け、ピアサポーターによる 「がんの電話ピアサポート」を実施 (週3回)

◆愛知県 ピア・サポーター養成事業
愛知県から委託を受け、ピア・サポーター養成研修を実施 (全4回)

◆愛知県内20院・がん診療連携拠点病院内ピアサポート
ピアサポーターが病院へ出張し、院内の相談支援部門と連携しながら、月平均20回のピアサポートを実施

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画像提供:NPO法人ミーネット

◆詳細情報

NPO法人ミーネット
http://me-net.org/

◆治療と仕事の両立支援はーべすととは

突然のがん宣告を受けた方は、治療と仕事の両立、治療費、暮らしなどに関するさまざまな問題に直面することになります。「はーべすと」は、がん治療を経験した代表が、がん患者とその家族の問題と一緒に向き合う場をつくりたいという想いから設立した団体です。がん患者が直面する問題の解決策を探すべく、患者会「らふ会」の開催や個別相談、講演活動などを行っています。代表は長年お金に関する仕事に携わっており、「お金の専門家」の立場から、がん患者にとって有益な情報発信やアドバイスを行っているのが特徴です。

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◆活動内容

《らふ会》

働く世代のがん患者やその家族が、がん経験者・支援者とともに抱えている不安や問題について考え話す患者会「らふ会」を、月に一度病院外のカフェで開いています。病院では話せないようなことも気兼ねなく話せる、フランクな会を目指しています。直近の会では、「コロナ下の治療と仕事の両立」が議題に上り、それぞれの過ごし方などを報告し合いました。来年からはオンラインの「らふ会」も開催を予定しています。

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《講演会》

専門資格を持つがん経験者による講演会を、患者会や病院などで実施しています。講演内容は、がんに関わるお金の話や使える制度、治療と仕事の両立支援などについてです。
「小児・AYA世代の交流会」では、がん患者支援活動を行っている社労士を講師に招き、幼少期にがんを経験した方やAYA世代(15歳から39歳までの思春期・若年成人)を対象に、治療と仕事の両立についての講演を開催。講演後には、参加者同士が議題について意見交換する時間も設けられました。

「がんとともに歩む講演会」では、団体代表や副代表が、がんになっても自分らしく生きるためにできることは何かをテーマに登壇。がん経験者だからこそ語れるエピソードや役立つ情報に、参加者は熱心に耳を傾けていました。講演後には、個別相談の場が急遽設けられました。

なお、個別相談は、講演後以外でも受け付けています。誰にも言えない悩みを抱えている方が納得できる答えを導き出せるよう、1対1で話す時間を設けています。

◆詳細情報

治療と仕事の両立支援はーべすと
http://harvest-kansai.com/

◆こどものホスピスプロジェクトとは

こどものホスピスプロジェクトは、命を脅かす重度の病気(以下、LTC)の子どもとその家族を支援している公益社団法人です。2016年には、コミュニティ型子ども向けホスピス「TSURUMIこどもホスピス」を開業。LTCの子どもとその家族が安心・安全な場所でくつろげるよう、さまざまな取り組みを行っています。

・TSURUMIこどもホスピスとは

TSURUMIこどもホスピス(以下、TCH)は、LTCの子どもが家族と楽しく遊んだり学んだりできる施設です。病気のことをよく理解している医療・教育・保育の専門家を中心としたスタッフやボランティアが、安全性を確保した上で運営しています。

提供しているプログラムは、日中の個別利用に対応する「デイユース」、集団プログラムやイベントを行う「フレンズアクティビティ」、家族と宿泊する「ステイ」、入院先・自宅にスタッフが訪問する「ビジット」、遺族支援「ビリーブメント」など。子どもと家族の「やりたいこと」を一つでも多く実現できるよう、一人ひとりの症状や発達に合わせたパーソナルケアを心掛けています。

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画像提供:公益社団法人こどものホスピスプロジェクト

◆TCHが取り組む社会問題

日本には、LTCの子どもが約2万人います。しかし各地域の受け入れ体制が整っていないため、LTCの子どもが安心して過ごせる場所は限られています。そして長期入院・治療による環境の変化や家族と会えないストレスは、子どもの心身の成長に大きな影響を及ぼします。

また、小児緩和ケアが浸透していない日本では子どもの死が社会から見えにくく、遺族はその悲しみを理解してもらえず孤立してしまうこともあります。

同団体は、LTCの子どもが同世代の子どもと同じ経験を積むことで、今を大切し、生きる意味を見いだせると考えています。LTCの子どもの尊厳を大切にする地域社会の実現に向け、環境整備を進めています。

TCHの特徴は、医療・福祉制度に頼らない自由度の高い活動によって、LTCの子どもを支援していること。制度に頼らないからこそ、多くの子どもの願いを自由かつ柔軟に叶えることができています。その活動基盤は、企業や市民の方々からの「寄付」です。運営のすべてが、多くの人々の温かい支援によって成り立っています。より多くの寄付が集まれば、LTCの子どもたちのために実現できることはさらに広がるでしょう。

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画像提供:公益社団法人こどものホスピスプロジェクト

◆詳細情報

公益社団法人こどものホスピスプロジェクト(TSURUMIこどもホスピス)
https://www.childrenshospice.jp/

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