医療支援が必要な子どもと家族の笑顔のために活動しているグループ

2021.7.19

※1※2　調査方法：インターネット調査／調査期間：2024年2月7日～2月13日／調査概要：「看護師転職サイト」を対象としたユーザー満足度調査／調査対象：男女、全国、看護師・准看護師資格保有者かつ対象看護師転職サイト利用経験者、20～29歳 107s（※1）、20～34歳 175s（※2）／調査実施：株式会社エクスクリエ／比較対象サービス：「看護師転職サイト」主要10サービス（専用サイトのあるサービスのみ・求人結果の表示ページは除く）

◆はじめに

今回紹介するのは、アレルギーの子どものために活動している法人、医療的ケア児とその家族を支援している法人、吸引器バッグの販売を行っているグループです。

それぞれの活動が、大変な思いをしている子どもやその家族の大きな救いになっているため、是非読んでみてください。

◆NPO法人アレルギーを考える母の会

喘息やアトピー性皮膚炎、食物アレルギーなどのアレルギー疾患がある子どもは、アレルギー反応でつらい思いをすることが多々あります。しかし、周囲の理解を得られず、適切な医療を受けられなかったり、学校での支援を受けられなかったりするケースがあとを絶ちません。

アレルギーを考える母の会は、孤立して苦しんでいるアレルギーの子どもたちを救うべく、1999年に誕生しました。2008年にはNPO法人化し、活動の幅をさらに広げています。

【活動内容】

同法人はアレルギー学会や小児アレルギー学会、小児科学会、小児臨床アレルギー学会などに参加することで、ガイドラインやEBM（科学的根拠に基づく医療方針）などへの理解を深めています。また、学会参加によって広げた専門医とのネットワークを活かし、以下のような活動を実施しています。

・食物アレルギーの知識を広める研修会

アレルギーの子どもたちを地域全体で支えるには、医療従事者や教職員などが正しい病態を理解した上で適切に対応する必要があります。そこで同法人は、アレルギーの知識を広めるための研修会を自治体などと協力して開催しています。

過去の研修会では、喘息、アトピー性皮膚炎、食物アレルギーの病態の解説、食物アレルギー発症時の対応方法のレクチャー、「食物アレルギー緊急時対応マニュアル」の紹介、誤食などによる症状発現を想定したロールプレイの実践、食物アレルギーに配慮した離乳食教室、負担の少ないスキンケア方法の確認などが行われました。

なお、コロナ禍では、オンラインでの研修も実施されています。アレルギーの正しい知識と対処法を学びたい看護師さんは、参加してみてはいかがでしょうか。

・アレルギーの子どもを持つ家庭との相談・懇親会

アレルギーの子どもやその家族の悩みを、当事者の立場に立って聞き、考えるための相談・懇親会を無料で実施しています。

毎年2月には、アレルギー症状や対処法、社会的課題などへの理解および、当事者同士の交流を目的とした「アナフィラキシー親子のための懇談会」を開催。専門医による講演のほか、日ごろの疑問や課題に関する質疑応答や、保護者同士の情報交換などが実施されています。オンラインで開催されたの過去の会には、当事者親子のほか、行政や製薬企業などの関係者も参加しました。

【詳細情報】

NPO法人アレルギーを考える母の会

◆ウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会

日常的に医療的ケアが必要な子ども（医療的ケア児）は、医療の発展に伴って年々増加し全国で2万人以上いますが、医療的ケアができる人材不足等により、保育所や学校に通えないなどの問題が発生しています。そのため子どもの預け先がない家族は、仕事を辞めて24時間子どものケアをせざるを得ない状況に立たされています。また、行政に相談しても適切な支援が受けられないこともあり、社会的に孤立しています。

こうした状況を改善するため、ウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会は、医療的ケア児をはじめ、重い障害や難病の子どもとその家族をサポートするため、2017年に活動を開始しました。「どのような子どもでも、あたりまえに保育園や学校などに行くことができ、どのような子どもを育てる親でも、あたりまえに仕事や趣味、地域生活などができるインクルーシブな社会を実現する」をミッションに掲げ、各種活動を展開しています。

【活動内容】

医療的ケア児をはじめとした困難な状況に置かれている子どもを育てる家族や支援者たちが集い、それぞれの悩みを語ったり役立つ情報を交換したりするための座談会「ウイングス・カフェ」などのイベントを開催する他、SNS上でも同様の場所を提供しています。また、当事者家族の声を広く世間に伝えるため、活動の中で得られた意見をとりまとめて、SNSやマスメディアを通じて社会に発信しています。

さらに、行政機関に公的支援の拡充を働きかけるために当事者家族とともに要望書を提供するなどのロビー活動も行っています。

・医療的ケア児とは

医療的ケア児とは、日常生活を送る上で、医療的ケアが必要な子どものことです。

医療的ケアとは、一般的に、人工呼吸器の管理やたんの吸引などの日常生活を送る上で必要な医療行為を指します。医療的ケアは医師や看護師、特定の研修を受けた介護士等の限られた人しか行えません。そのため、保育園や学校等にそのような人材配置を行うなどの支援が行き届いていないことで、子どもを保育園に預けられない、学校への付添いを求められて保護者が働けないなど、さまざまな問題が発生しています。

そこで、2021年、国と地方公共団体の支援を努力義務から責務に格上げし、学校・保育所の設置者に対し医療的ケアのできる看護師等の人材を配置することや、支援センターを各都道府県に設置することなどを求めた「医療的ケア児支援法」が成立しました。そのため、今後医療的ケア児の支援に携わる看護師の需要は高まると予想されています。

【詳細情報】

ウイングス医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会

◆SKIP&CLAP

SKIP&CLAPは、医療的ケア児やその家族の生活を豊かなものにするために誕生した吸引器用バッグ専門店です。デザイン性と機能性の高い吸引器専用バッグの開発・販売や、地域の医療的ケア児とその家族のためのサロン『SKIP CAFE』の運営などを行っています。

【奥山梨衣さんが作る吸引器専用バッグ「CARErryBAG」】

代表である奥山梨衣さんが、痰吸引が必要な息子のために開発した吸引器専用バッグです。

従来の吸引器バッグは単なる容器としての位置づけでしかなかったため、非常に使いにくく、デザインも限られていました。

可愛くて使いやすい吸引器バッグがあれば、吸引が必要な子やその家族の生活がさらに快適なものになるのでは、という代表の想いが、商品開発・販売の原動力になっています。

単なる持ち運び用のバッグではなく、ケアと持ち運ぶという意味を掛合わせ「CARErryBAG（ケアリーバッグ）」と名付けました。

『CARErryBAG』は、命を守るための医療補助具として製作された医療用携帯バッグとして特許を取得しています。吸引器やアルコール綿、気管用滅菌水、気管用カテーテルなど、吸引に必要な物を衛生的にまとめてしまえるうえ、バッグに入れたままでも吸引・電源供給できるよう設計されています。見た目の可愛さ、丁寧な縫製、重さに絶えうる強度などを実現したこだわりのバッグは、多くの方から支持されています。