小児がん患児・経験者の支援に注力【認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク】

2020.11.17

※1※2　調査方法：インターネット調査／調査期間：2024年2月7日～2月13日／調査概要：「看護師転職サイト」を対象としたユーザー満足度調査／調査対象：男女、全国、看護師・准看護師資格保有者かつ対象看護師転職サイト利用経験者、20～29歳 107s（※1）、20～34歳 175s（※2）／調査実施：株式会社エクスクリエ／比較対象サービス：「看護師転職サイト」主要10サービス（専用サイトのあるサービスのみ・求人結果の表示ページは除く）

◆はじめに

「ゴールドリボン」をご存知ですか？ゴールドリボンは、小児がんへの理解と支援の輪を広げる活動のシンボルマークです。今回はこのシンボルマークを掲げ、小児がんに関する啓発活動や小児がん患者への支援運動などを行っている団体を紹介します。

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◆ゴールドリボン・ネットワークとは

ゴールドリボン・ネットワークは、小児がんの子どもたちが笑顔で生活できるよう支援している認定NPO法人です。ゴールドリボンの名のもと、小児がん患児・経験者とその家族、医療関係者、支援者を結び、子どもたちにとって生きやすい社会を作るべく、多彩な活動を続けています。

◆小児がんについて

一般的に15歳未満の子どもに起こるがん（悪性腫瘍）を小児がんと呼んでいます。大人のがんに比べれば患者数が少なく「希少がん」に分類されますが、毎年2,000～2,500人の子どもたちが新たに診断されています。
小児がんの種類は白血病や脳腫瘍、神経芽腫、悪性リンパ腫など多種多様で、小児がん国際分類(ICCC)の中分類で47種類に分類されています。現在、治癒率は70-80％で、現在では20歳以上の成人の500-1000人に1人(5万人以上)は小児がん経験者であるといわれています。そして、依然として子どもの病死原因の第一位でもあります。

画像提供：認定NPO法人ゴールドリボン・ネットワーク

入院は平均6カ月～1年、通院も1年～2年かかりますが、治療を終了した後も、がん（腫瘍）そのものや、手術、化学療法等の治療による影響で、小児がん経験者の約半数が晩期合併症を抱えることになります。主な晩期合併症には、成長発達への影響(低身長、肥満、やせ)、臓器への影響(内分泌機能障害、呼吸機能障害、生殖機能障害（妊よう力低下）、腎機能障害、肝機能障害、視力・視野障害)、二次がん、免疫機能低下などがあります。

小児がんは治療後に長期フォローアップが必要なだけでなく、晩期合併症の治療で生涯にわたり通院・服薬することも珍しくありません。また、小児がん治療を専門とした病院が少ないことから、自宅から遠方の病院で治療するための交通費や付き添い者の宿泊費など、治療費以外の費用負担が大きいことも小児がん治療の問題のひとつです。

その他、高校生に対する病院内教育体制の不備や、晩期合併症などによる進学・就職へのハードル、患児が20歳を過ぎると対象となる医療費補助が無くなるなど、多くの課題があります。

◆主な活動内容

ゴールドリボン・ネットワークは、小児がん患児・経験者とその家族を、治療から進学・就労に渡ってサポートするほか、治癒率向上のための研究への支援、小児がんの啓発活動を行っています。

具体的には、遠方の病院での治療のための交通費等支援、小児がん経験者の大学進学のための給付型奨学金の支給、治療で髪の毛にお悩みの患児へニット帽のプレゼント、サバイバーネットワークでの様々な情報提供や、患者会によるキャンプ実施の支援のほか、職場体験などの就労支援等で、小児がん患児・経験者とその家族をサポートしています。

また、小児がんを治る病気にしたいという思いから、治療や小児がん経験者のQOL(生活の質)向上に関する研究助成と研究者の海外留学支援、その他小児がん啓発のためのゴールドリボンウォーキング、チャリティイベントの開催支援や、小児がん情報サイト等による情報提供なども行っています。