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病気や障がいがある方に当事者目線の心温まるサポートを提供している3つのグループ

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目次

◆はじめに

病気や障がいで大変なとき、支えになるのは気持ちを理解してくれる存在です。ただ一方的に治療を提供するだけでは、心の傷を治すことはできません。今回は、摂食嚥下障害がある子供とその家族、働く世代のがんサバイバー、薬物依存症者に寄り添い、生きる勇気を与えている団体を紹介します。治療に携わる医療従事者こそ、こうした活動を知っておくとよいでしょう。

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◆つばめの会とは

何らかの理由で摂食嚥下障害を起こし、母乳やミルクが飲めない、あるいはご飯を口にできない子どもがいます。そして、摂食嚥下障害で苦しむ子どもを持つ家族も、大きな不安を抱えていることでしょう。しかし、その多くは周囲の無理解により、適切なサポートを受けられずにいる状況です。つばめの会は、そんな子どもや家族の悩みに寄り添うべく、2011年に発足。摂食嚥下障害がある子どもに適切なサポートが行き渡るよう、そして家族の負担や不安が少しでも軽減されるよう、さまざまな活動を行っています。

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画像提供:摂食嚥下障害児親の会 つばめの会

◆活動内容

・メールでの相互交流

会員同士の悩み相談や返信、お知らせの送信など、メーリングリストによる情報発信や相互交流を実施しています。過去には、胃ろうのメリットデメリット、経管栄養注入の経験談、授乳拒否に関する悩み相談などが行われました。

・会員向けイベント

日々の悩みや食事のとらせ方を相談するためのオンライン相談会や会員同士の交流会、摂食嚥下障害に関する勉強会など、会員向けイベントを実施しています。

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画像提供:摂食嚥下障害児親の会 つばめの会

・医療系学会への出展

日本障害者歯科学会学術大会や日本重症心身障害学会学術集会といった医療系の学会にて、展示出展を実施。専門職への情報提供を行い、活動の普及に努めています。

◆医療福祉関係の方へ

摂食嚥下障害の症状や対処法は多種多様で、治療にあたる医療従事者も戸惑うことが多いようです。適切な治療を提供するには、患者やその家族の悩みを理解する必要があります。同団体に寄せられた子育て体験記の一部を紹介しますので、参考にしてみてください。

・体験記1

母乳やミルクを飲まなくなり、経管栄養と経口哺乳を併用することに。医師に機能的な問題はないと言われたものの、嘔吐を繰り返す日々が続きました。理解者がおらず、孤独と不安でノイローゼ気味になり、子どもにあたることもありました。注入備品もすべて自費で購入していたので、経済的な負担も大きかったです。10歳頃から少しずつ食べられるようになり、親子で食事を楽しめるようになりました。

・体験記2

ミルクを嫌がるようなったので経管栄養を開始したところ、全く口から飲まなくなってしまいました。注入後は嘔吐を繰り返し、離乳食も受け付けず。どうすれば良いかわからず、叱って無理矢理食べさせようとしたこともありました。その後も食べない・吐くを繰り返していましたが、原因がわからず本当に辛かったです。現在は管を外すために、少しずつ注入を減らしています。空腹を感じ、経口摂取量が増えることを願っています。

◆詳細情報

摂食嚥下障害児親の会 つばめの会
https://tsubamenokai.org/

◆京都ワーキング・サバイバーとは

がんと診断された「がんサバイバー」のおよそ3分の1は、働く世代です。世帯主や子育て中の方も多い働く世代のがんサバイバーは、治療費や生活費を確保すべく、治療と仕事と生活との両立の難しさに直面しています。京都ワーキング・サバイバーは、そんな働く世代のがんサバイバーの就労を含めた社会的な問題と真摯に向き合っているNPO法人です。がんサバイバーが安心して暮らせるよう交流会の定期開催や、自治体・企業・医療機関に働きかけ、治療と就労を両立できる環境づくりに努めています。

◆活動内容

働く世代のがんサバイバー同士が直面している悩みや問題、経験、情報などを共有できるよう、定例サロンを開催しています。スタッフは特定社会保険労務士やキャリアコンサルタント、ソーシャルワーカー、栄養士の方々でがん治療経験者も多く、当事者目線の心温まる場を心掛けています。

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画像提供:NPO法人京都ワーキング・サバイバー

また、マンツーマンでじっくり相談できるよう、個別相談にも対応。治療と仕事の両立方法やお金の問題、使える支援制度、職場との交渉方法などの相談に乗っています。具体的に何を相談すれば良いかわからないという場合でも、ゆっくりと話を聞いて情報を整理し、今後の生き方・働き方をともに考えていきます。がんサバイバーだけでなく、医療従事者の相談も可能です。

《講演》

ここでは、同団体が過去に行った講演を一部抜粋して紹介します。
2020年10月に大阪府摂津市で行われた講演では、乳がんサバイバーである理事長が自身の経験を踏まえ、乳がんのリスクや後悔しない生き方などについて言及しました。

2020年9月には、「がんサバイバーが暮らしやすい社会へ」というテーマで京都人権文化講座の一コマを担当。団体メンバーによるがん治療の体験談を聞いた上で、「自分だったらどうするか」を受講者に考えていただきました。支援者が当事者目線になって考えることが、がんサバイバーにとって暮らしやすい社会づくりにつながると実感していただけたと思います。

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画像提供:NPO法人京都ワーキング・サバイバー

《がんピアサポート研修への参加》

2020年11月にオンラインで開催されたがんピアサポート研修会に、団体スタッフが演者として参加しました。コロナ渦ということで、オンライン支援や手紙での支援、動画配信の取り組みなどに関する話を行ったあと、グループセッションを実施。「自身の経験を何かの役に立てたい」という想いで集った参加者たちの熱い思いが伝わる研修会でした。

◆詳細情報

NPO法人京都ワーキング・サバイバー
https://www.kyoto-working.com/

◆東京ダルクとは

東京ダルクは、薬物依存症者が社会復帰するためのお手伝いをしているNPO法人です。薬物依存症者に対し身体的・精神的・社会的な支援サービスを提供しているほか、薬物依存症に関する調査研究や予防啓発活動も行っています。
同団体は薬物依存症者同士が回復を目指して共同生活したのが始まりで、現在も運営スタッフの多くは薬物依存症の回復者です。団体スタッフのほか、地域の方々や医療従事者、教育関係者といった多くの人が運営に携わり、薬物依存症者をサポートしています。

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薬物依存症について

薬物を使用すると、一時的に強い高揚感や幸福感を得られます。一度経験すると「また使いたい」「もっと使いたい」と思うようになり、再び薬物に手を出してしまいます。使用を繰り返していると脳内の薬物欲求を調整するメカニズムに問題が生じ、いくらやめたいと思っても強い使用欲求に抗えなくなってしまいます。

薬物依存症からの回復には、薬物使用のトリガーとなる要素を極力排除し、薬物なしの生活を続けるための要素を増やすことが大事です。東京ダルクは、薬物依存症者が薬物を必要としないよう、ストレスの解消法や新たな生活スタイルを提案することで、社会復帰を後押ししています。

《ダルクホーム》

薬物依存症者が仲間やスタッフと共に暮らしながら生活リズムを整えるための福祉ホームです。入居者が社会復帰できるよう、生活サポートや金銭管理、健康管理、就労サポートなどで粘り強く支えています。

《ダルクセカンドチャンス》

仲間同士が日中集まり、ダルクプログラムを受けるための生活訓練・生活介護事業所です。生活訓練をはじめとするデイケア、グループミーティングを中心とした各種プログラム、薬物依存症者やその家族を対象とした相談、医療・司法サポート、予防・啓発活動などを行っています。

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▲警察官たちと試合した時の一コマ/画像提供:NPO法人東京ダルク

◆精神保健・医療・福祉関係者の方へ

薬物依存症の治療に携わる方に知っていただきたいのが、回復プログラムの重要性です。
人生で多くのものを失ってきた薬物依存症者は、それらをとり戻そうと焦っています。ただ、いくら頑張ってもうまくいかず、無理をして自滅してしまう方が後を絶ちません。
そういった方の回復に役に立つのが、回復プログラムです。回復プログラムでは薬物依存症者に落ち着きを取り戻すようコーチングしたうえで、優先順位が低いものを棚上げし、やるべきことから丁寧に取り掛かるよう促します。この「焦らせないコーチング」が、薬物依存者が新たな一歩を踏み出す際の大きな支えになります。

◆詳細情報

NPO法人東京ダルク
https://tokyo-darc.org/

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