毛髪に症状を持つ方と・ご家族のコミュニティ運営と医療と日常を繋ぐ情報提供であなたのスタイルを応援する【特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan (ASPJ)】

はじめに

毛髪を失うことは、当事者にとって戸惑いや不安が生じてしまうものです。看護師の中には、医療現場で、がん治療の副作用による脱毛症や、先天性の無毛症などで悩む患者と接する機会があるため、髪を失った方たち(Alopecia)の辛い思いを身近に感じる方もいるでしょう。

本記事では、そのような何かしらの原因で毛髪を失った方々を、社会的なコミュニティでつなぎ情報提供を行っている、Alopecia Style Project Japan (ASPJ)をご紹介します。

特定非営利活動法人Alopecia Style Project Japan (ASPJ)

毛髪に症状を持つ当事者やその家族との交流会をメインに、社会への啓発活動も積極的に行っている、同団体。どんなヘアスタイルもわたしのスタイル」というキャッチフレーズには、ウィッグや髪のない状態など、どのような選択もご自分のスタイル（生き方）として人生を歩んでいけるようにという想いが込められているそうです。

毛髪を失った女性や子どもの心の架け橋に

同団体では、毛髪を失った方々が、お互いに悩みを打ち明け合えたりり、情報交換ができるように提供しています。オンラインと実際に集まる形の両方で提供しています。ホームページ内に設けられた専用のコミュニティサイトの登録者数は2000名以上。同じ痛みを分かり合える安心安全な場所なため日記のように症状と向き合っている様子を記録する方や、悩みを打ち明けられる場所として利用している方が多いようです。また、症状や年代、住まいなどの属性の検索により、ご自身と近い状況の方と繋がれるようになっていることも特徴の一つです。
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また当事者向けだけでなくその家族向けも開設・運営し、サポートする側の心にも寄り添ったサービスを提供しています。当事者やその家族を決して一人で悩ませないようなコミュニティ運営と情報提供をすると同時に、毛髪で悩む方々が少しでも生きやすい社会になるように啓発活動を積極的に行っています。

気軽に参加できるオンライン交流会『Online Open cafe』

同団体では、2019年から継続して月に1回のペースで毛髪に悩む当事者同士の交流会を実施しています。

オンライン交流会では、リラックスして参加いただけるように症状ごとにトークルームを分けて交流する仕組みとなっているのが特徴です。
同じ症状を抱えているからこそ、思い切って胸の内を語ることができ、参加者からは自分の居場所を見つけたという喜びの声も届いています。

また、交流会によっては、中学生から新社会人までの25歳以下を限定としている場合や、恋愛をトークテーマにした回もあり、心の交流の実現と同時に、理解し合える仲間作りをサポートしています。

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みんなで繋がるASPJオンラインサロン

当事者同士の交流会を実施する一方で、当事者と社会を繋ぐコミュニティづくりにも注力しています。オンラインサロンは、当事者と応援者を繋ぎ同じ仲間として活動し、未来に向けたプロジェクトを実現するために作られました。たとえば、

・毛髪にハンディキャップを持つ子どもをサポートしたり
・諦めていた誰かのチャレンジを応援したり
・ご自身の専門スキルを提供したり
など、助け合いを目的に活動しています。
また、今後は症状を持った3歳〜18歳の子どもたちへサロン収益からウィッグを届けるサービスを開始を予定しています。
オンライン上でASPJ所属のウィッグコンシェルジュとお子様ご本人、そのご家族からの希望や現在の症状をお伺いし、ウィッグをプレゼントしていくという活動です。
ウィッグの楽しみを感じてもらえるように、ウィッグに馴染みのないご家族も安心していただけるように社会における認知を広め、様々な人の繋がりを活動を通して実現させていきます。

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「楽しい」からはじまる心の気付きを提供

ウィッグを使用している方の中には、おしゃれを楽しみたいという方もいるかもしれません。しかし、髪がないという事により、様々な事に対して消極的になってしまいがちです。特に髪型には制限があり、自然な生え際にしたり、アップスタイルなど自分自身でアレンジしたりするのは、なかなか至難の業です。

そこで同団体では講師に医療美容師を招き、ウィッグアレンジのための交流会や印象を大きく左右する眉毛の描き方などメイクレッスン、医療用ウィッグや人工毛のウィッグなど、複数のウィッグ会社に協賛いただき、様々なウィッグを試着できる体験会などを実施しています。また、プロのカメラマンやヘアメイクとの撮影会なども行い、自分自身をもっと好きになれるような機会や、おしゃれをする楽しみも提案しています。

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その他の活動

同団体では少しでも多くの方々へ広く髪がない症状を持つ方が身近にいるという事を認識してもらえるよう、さまざまな活動を行っています。

その1つが美容専門学校や企業・学校などでの講演会・勉強会の実施です。具体的には、症状別講師による講義や、ウィッグの試着会などを行っています。

また同団体の活動内容を記載したパンフレットを作成し、がん疾患や脱毛症といった方々が受診する医療機関をはじめ、美容室や学校などに配布しているのも、活動の一環です。認知度を上げるため、各所へパンフレットの設置協力をお願いしています。

限られた環境の中で選択肢が少なくなりがちな子ども達や学生、また近くで接している教員に向けて、髪がなくなる症状についての理解を深めてもらうための活動も行っています。

【看護師も活動に参加】

『お一人お一人の背景を知るという事』
円形脱毛症の方と関わる中で、当初はウィッグや症状についてどこまで話題に触れていいのか、正直、どう接していいのかわからず当たり障りのない会話をしてた記憶があります。今ではすっかりウイッグや症状の事も、ヘアスタイルやメイクアップと同じ感覚で話すようになりましたが、それもASPJなどを通して当事者の話をたくさん聞いて”知る”ところから始まったと思います。と語る鎌塚さん。ASPJのような当事者が集まるコミュニティに医療従事者自ら飛び込むことで患者様の日常に近づくことができるのではと考えているそうです。それは、看護師としての専門性の幅を広げ、疾患ではなく”人を看る医療”の在り方に繋がるのではないでしょうか。
ASPJ法人理事/皮膚疾患ケア看護師 鎌塚麻衣さん

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