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炎症性腸疾患(IBD)の患者さんが安心して生きるための取り組みや社会への働きかけに尽力【NPO法人 IBDネットワーク】

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目次

はじめに

炎症性腸疾患(IBD)は、ヒトの免疫機構が異常を起こし、自分の免疫細胞が腸の細胞を攻撃してしまう病気です。この病気を持つ患者さんたちは、腸の炎症を繰り返し、慢性的な下痢や血便、腹痛などの苦しい症状に悩まされています。

今回は、そんな炎症性腸疾患を患う方々のつらい思いに寄り添い、患者さんが快適な日常生活を送るための取り組みを行う団体を紹介します。消化器の治療に興味がある、または消化器系の診療科に携わっている看護師さんは、ぜひ活動内容をチェックしてみてください。

NPO法人 IBDネットワーク

▲画像提供:NPO法人 IBDネットワーク

NPO法人 IBDネットワークは、炎症性腸疾患(IBD)の患者さんとご家族が安心して暮らせる社会を目指して活動している団体です。

団体は、全国のIBD患者会の活動を支援する一方、炎症性腸疾患(IBD)を持つ方々が病気の苦痛を軽減し、自分らしい人生を歩むために、さまざまな活動を通して患者さんの暮らしをサポートしています。具体的には、地域ごとに患者会の交流の場を作ったり、社会への啓発や国への要望を行ったり、患者とその家族の意見を集めて国へ要望を提出したり、患者さんに向けたお役立ち情報を発信したりしています。

炎症性腸疾患(IBD)は、難病に指定された原因不明の病気であり、およそ700人に1人が患う病気と言われています。そのため、病気の存在は世間に浸透しておらず、なかなか社会からの理解が得られない厳しい現状があります。病気を患う方々は苦しい症状と付き合いながらも周囲に気を使い、懸命に日常生活を送っています。そんな厳しい状況下で生きる人を親身に支えているNPO法人 IBDネットワークは、社会においてなくてはならない存在だといえます。

炎症性腸疾患(IBD)とは

炎症性腸疾患(IBD)とは、一般的に潰瘍性大腸炎とクローン病のことを指しています。ちなみにIBDは、Inflammatory Bowel Disease=炎症性腸疾患の略称です。

潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜にびらんや腫瘍ができ、下痢や血便、腹痛を伴う病気です。病気の正確なメカニズムは解明されていませんが、10代や20代の発症が多く、体質・環境・ストレスといったさまざまな要因が重なり、発症すると言われています。

クローン病は、口から肛門までの全消化管に炎症を起こす病気で、主に小腸・大腸・肛門に症状が現れやすい傾向にあります。下痢・腹痛の症状が多く、肛門に腫れや痛みが生じるケースもあります。こちらも比較的若い年代に発症するのが特徴です。

両者とも、症状が再発している状態と症状が落ち着いている状態を繰り返すことが多く、現時点で完治させる治療法は見つかっていません。

団体の活動内容

全国のIBD患者会への支援

団体は、全国各地で活動する30のIBD患者会からなります。

それぞれの会は、その地域に住む患者の療養生活をより良いものにするために、定期的な会員交流会をはじめ、食事会や料理教室などを実施しています。

また、医師を招いた医療講演会や患者さん向けの就労セミナーなども行い、IBD患者の方々に有益な情報を提供しています。その他にも、会員向けに会報を発行したり、電話やメールでの相談に対応したり、ホームページやSNSでの情報発信も行ったりとあらゆる面でのサポートに注力し、患者さんの暮らしに寄り添っています。

患者同士で情報交換をしたり、最新の医療事情を見聞きしたりすることは、暮らしに役立つだけでなく、大きな安心感にも繋がります。こうした団体の取り組みは、患者さんやご家族が、不安を解消し、心穏やかに病気と付き合うための助けになっています。

団体は、これらIBD患者会が地域に根差した活動を続けられるよう、患者会役員同士の交流や情報交換を行っています。加えて会に役立つ様々な情報を提供しています。また、患者会がない地域では近隣エリアでフォローし合ったり、新しい患者会の立ち上げを支援したりしています。

国会・厚労省への要望活動

▲画像提供:NPO法人 IBDネットワーク

団体は、2016年から現在までの間に、毎年総会後に厚生労働省や国会議員会館への訪問、要望書の提出を行いました。要望書では、治療と仕事の両立支援の推進や難病相談支援センターのサービス水準の均てん化・底上げ、医療費助成に関する要請など、IBD患者の目線で見える課題を提示し、現場のリアルな声を国に届けています。

また、団体は潰瘍性大腸炎の悪化で辞任を表明した安倍元内閣総理大臣に対し、SNSで心無い発言が飛び交ったことを機に、2020年9月6日に「未来を拓く声明」を発表しています。声明文では、難病を持ちながら懸命に生きる方々の苦労の実態と周囲の理解や配慮の重要性を語っています。団体はこの声明文を通して難病の方々の思いを代弁し、病気を持つ人を排除せず、多様性として認め合える社会の構築に向けた意思を発信しています。

詳細情報

NPO法人 IBDネットワーク

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