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患者支援や健康維持に必要な正しい知識の普及に取り組んでいるグループ

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目次

◆はじめに

患者支援や健康維持は、正しい知識のもと行う必要があります。間違った知識や中途半端な認識のまま実行しても、思ったような効果は得られません。今回は、認知度が低い病気の情報提供・支援や、小児がんの新薬の開発支援、食の大切を訴える活動を行っているグループを紹介します。各団体が発信するリアルな情報を、自身の看護に活かしてみてはいかがでしょうか。

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◆MECP2重複症候群とは

MECP2重複症候群は、X染色体上のMECP2遺伝子の重複によって起こる進行性重度神経疾患です。主に男児に発症する疾患といわれており、2019年には小児慢性特定疾病に追加されています。

主な症状は、反復性の呼吸器感染症や難治性てんかん、摂食困難、知的障害、言語習得困難、歩行困難など。また、MECP2重複症候群の子どもの多くが、落ち窪んだ目、小さな口、大きな耳、細長い指や爪になる傾向があることも特徴です。その他、指吸い・指噛みをする、ぴょんぴょんしながら動く(バニーホッピング)といった動きもよく見られます。

◆MECP2重複症候群患者家族会の役割

MECP2重複症候群患者家族会は、MECP2重複症候群の認知度向上、難病指定、難治性てんかん発作の治療法の確立を目指している団体です。MECP2重複症候群の研究はアメリカで進んでいるものの、家族会が発足するまでは、日本では医療従事者でさえその症状をほとんど把握しきれていない状況でした。しかし、2017年に研究班が立ち上がり、2019年には小児慢性特定疾病に追加されたこともあり、少しずつですが「MECP2重複症候群」という疾患名を知る医療従事者も増えてきました。

同団体は医療従事者を含む多くの方々にMECP2重複症候群について知ってもらうことで、潜在患者への早期診断・的確な治療・支援の実施および、日本での遺伝子治療の実現を目指しています。また、疾患の正しい知識や共通認識を持つための勉強会、会員同士の交流を目的としたイベントなども開催しています。

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画像提供:MECP2重複症候群患者家族会

その他、昨年から小児の希少疾患児とその家族を対象にした『RDDきっず』を主催し、希少疾患家族の繋がりを作り、疾患児たちの生活を高校生たちに伝えるイベントを開催しています。

◆家族の声

ここでは、家族会に登録している方の声を紹介します。辛くても前を向いている患者や家族のために、医療従事者として何ができるか考えるきっかけになれば幸いです。

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《14歳の子のケース》

息子は、てんかん発作を発症するまでは、よく笑う元気な子でした。しかし、てんかん発症後は発作だけでなく、薬の副作用とも闘うことに。苦しむ姿を見ていることしかできず、辛い時間を過ごしました。
摂食困難で胃ろうを増設した後は、一進一退がづづいている状況です。ただ、最近は症状も比較的落ち着き、笑顔を見せるようになりました。遺伝子治療の可能性や新薬への希望を抱き、家族会の皆さんとともに歩んでいきます。

《4歳の子のケース》

息子がMECP2重複症候群と確定診断されたのは、2才半の時でした。それまでは原因が特定できず、不安な日々を過ごしていました。診断はショックでしたが、できるだけのことをしてあげようと決意しました。
さまざまな課題はあるものの、少しずつ自分で動けるようになっています。息子からの発信を見逃さないよう、コミュニケーションツールも色々試しています。決して楽観視できる状況ではないものの、病気をきっかけに家族の絆が強まり、家族会の皆さんとも同じ悩みを共有できるようになりました。不安がなくなることはありませんが、前を向いていきたいと思います。

◆詳細情報

MECP2重複症候群患者家族会
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◆サクセスみらい科学機構とは

小児がんは成人のがんとは性質が異なるため、治療提供者の専門的な知識や経験が欠かせません。ただ、小児がん患者は成人のがんに比べると罹患数が少ないため、新薬開発や治験環境の整備などがなかなか進んでいない状況です。

サクセスみらい科学機構は、そういった問題点を解決し、少しでも多くの小児患者を救いたいという想いから誕生したNPO法人です。主に、小児がんの患者や家族の支援、新たな診断・治療方法の開発促進、啓発活動などに尽力しています。

《小児がんの情報発信の場「レモネードスタンドクラブ」》

レモネードスタンドは、レモネードの販売を通して寄付金を募るチャリティ活動です。小児がんについてより多くの人々に知ってもらえるよう、各種イベントや学園祭、地域のお祭りなどで、レモネードを活用したチャリティーおよび情報発信を行っています。

「レモネードスタンドクラブ」では、レモネードスタンドを普及すべく、開催支援などに尽力。主に行っているのは、開催希望者へのパンフレットやポスターの提供、開催方法やレモネードレシピのレクチャーなど。レモネードスタンドで集まったお金は、病気の研究・調査活動などに活用されています。
「レモネードスタンドクラブ」

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《小児がん情報サイト「CureSearch日本版」》

同法人は患者や家族、医療福祉関係者と協働で、小児がん情報サイト「CureSearch日本版」を制作・運営。小児がん患者やその家族、支援者、医療従事者、研究者が必要としている科学的根拠に基づいた情報を、わかりやすく伝えています。海外の小児がんに関する情報の翻訳や編集作業には多くの患者家族が携わっており、当事者目線の情報発信を心掛けています。サイトは学会などの場でも活用されてており、年間利用者数は約10万人にのぼります。

「CureSearch日本版」

《SUCCESS治療開発支援センター》

SUCCESS治療開発支援センターは、小児がんの新薬の効能調査や最適な治療法の開発支援を行っています。

実施に膨大な人的資源や作業時間、予算がかかりがちな「医師主導治験」や「研究者主導臨床試験」において必要なデータ登録や解析などの業務を受託することで、医師の負担軽減および試験の充実化に貢献。小児がん治療に有効な薬や治療法が一日でも早く現場に行き渡るよう尽力しています。

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◆医療従事者の方へ

小児がん患者の多くは、身体の不調を適切に説明できません。そのため医療従事者側が配慮し、患者の不安や疑問などを聞き出す必要があります。患者が納得できるよう、自分の意見を押し付けず、いくつかの選択肢を提示することが大事です。医師のリードが必要な場面では、精神面のケアにも気を配る必要があります。日常生活への影響を考慮して患者やその家族に適切な情報を提供し、円滑な回復を後押ししましょう。

◆詳細情報

NPO法人 サクセスみらい科学機構
http://nposuccess.jp/

◆国際発酵食医膳協会とは

国際発酵食医膳協会は、「食」を見直すことで身体の内側から美しくなる生き方を提案している団体です。健康な身体の維持に必要な「食」について正しく学び、そのパワーを最大限に引き出すことが、心身に発生するさまざまな問題の解決につながるという考えのもと、食に関する講座の開催や資格の認定などを実施。食の大切さや伝統食の在り方を、生きた知識として多くの方々に伝えています。

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画像提供:一般社団法人 国際発酵食医膳協会

《食医膳》

食医膳は、天然の生薬を用いた「中医学(東洋医学)」、食物が持つ薬理作用を組み合わせた「薬膳」、陰陽論と五行説を取り入た「マクロビオティック」の考えを融合した造語です。3つの長所を知り尽くした食の第一人者がそれらを1つにまとめ、「食医膳」と名付けました。

同団体は、食の組み合わせをしっかりと科学することが、健康と美しさにつながるという「食医膳」の考えを広めるべく、各種講座を開催。アレルギー食やダイエット食、発酵食といった多彩なテーマのもと行われる講座は、受講生から高い支持を得ています。

◆食医膳を学ぶ

ここでは、同団体が行っている講座をいくつか紹介します。オンライン講座も行われているので、興味がある方は参加してみてはいかがでしょうか。医療従事者として、食の面から患者さんをサポートできるかもしれません。

《食医膳講座》

現代の「食医」である「フードドクター」になるための講座です。食医膳講座には、入門コースである「フードドクタージュニアクラス」や、より実践的な「BasicⅠコース」「BasicⅡコース」があります。

「フードドクタージュニアクラス」は、一日完結の資格認定クラスです。自然栽培と有機栽培・オーガニックの違いや陰陽五行論についてなど、様々な知識を習得できます。講座終了後に行われる試験に合格すると、 「フードドクタージュニア」 の認定資格が授与されます。

「BasicⅠクラス」は、身体の内側から美しくする理論を、調理実習などを通して習得・実践する講座です。協会オリジナルの教材を用い、中医学用語や薬膳理論などを1年かけてじっくりと学びます。講座で使用される食材は、健康に配慮したものが使用されています。

《伝統発酵醸師®資格認定講座》

伝統発酵醸師®資格認定講座は、「醤油」「味噌」「麹」など発酵食の正しい知識を、実習と座学を通して学べる講座です。長年受け継がれてきた伝統的な発酵食品の作り方や、中医学的効能を加味した専門的な知識などが習得できます。

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画像提供:一般社団法人 国際発酵食医膳協会

また、教室開催ノウハウのレクチャーや、教室開催時のバックアップも実施。講座受講後に伝統発酵醸師に認定されると、自らが伝統の技を伝える指導者として教室を開催することができます。

◆詳細情報

一般社団法人 国際発酵食医膳協会
https://fodfex.com/

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