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少しでも多くの患者が救われるよう活動を通して支援しているグループ

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◆はじめに


病気を予防する方法や適切な治療方法、治療負担を軽減する方法があっても、当事者がそれを知らなければ何の意味もありません。今回は、母子感染症の予防・早期発見を訴えている団体や希少がんの研究促進に取り組んでいる法人、オンライン心臓リハビリシステムを開発している企業を紹介します。これらの団体の活動や発信している情報を広めることで、多くの方が救われるかもしれません。

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◆トーチの会とは


先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」は、妊婦から胎児への感染リスクがあるトキソプラズマ/サイトメガロウイルスの感染予防・早期発見を訴えている団体です。妊婦健診時のトキソプラズマ/サイトメガロウイルス抗体検査の必須化や、妊婦への注意喚起、治療薬やワクチンの国内開発・国内承認などを求めて活動しています。

具体的な活動内容は、患者交流会の実施や研究機関等からの情報収集、患者・家族への情報提供、相談事業の実施、研究協力など。感染症によって辛い思いをする親子が少しでも減るよう、同団体は活動を続けています。

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《トキソプラズマとは》


トキソプラズマは家畜の肉や感染したばかりのネコの糞や土の中などにいるありふれた単細胞生物で、日本では成人の多くが免疫を持っていません。
健康であれば感染しても大きな影響はありませんが、妊婦が初めて感染した場合は、胎児に感染が及び重篤な障害を引き起こす可能性もあるため注意が必要です。

感染した胎児の症状は多種多様ですが、脳や眼の障がいおよび、流産・死産の可能性もあります。出生時に無症状でも、成長とともに発達障害や視力障害などの症状が出る場合もあります。

トキソプラズマの感染は、正しい知識のもと対応すれば、ある程度予防することができます。妊婦は生肉を食べないことはもちろんですが、加熱不十分な肉でも感染するリスクがありますので、肉は中心部の赤みがなくなるまでしっかり火を通してください。野菜はよく洗浄し土を落とすか、加熱して食べましょう。また妊娠中に新たに感染の有無のわからない猫を飼い始めたり、猫を外飼いしたり、猫が出入りする場で土いじりすることはやめましょう。猫の飼育自体は問題ないので、これまで飼っている猫を手放す必要はありません。猫トイレの一日一回以上の清掃を、手袋をして行うか、家族に代わってやってもらうようにしましょう。少しでも多くの人にこういった予防法や病気について知ってもらえるよう、情報を広めることも大事です。妊婦健診の際に抗体検査を受け、自身の抗体の有無を把握することも大事です。必要であれば投薬を受けることで、胎児への感染を予防したり、胎児に起こる障害を軽減できる可能性があります。

《サイトメガロウイルスとは》


サイトメガロウイルスは世界中のいたるところに存在するごくありふれたウイルスで、日本では成人の半数以上がすでに免疫を持っています。健康であれば感染しても大きな影響はありませんが、妊婦が初めて感染した場合や、妊婦の免疫力が著しく低下している場合、胎児に感染が及び重篤な障害を引き起こす可能性もあるため注意が必要です。

感染した胎児の症状は多種多様ですが、脳や聴力の障がいおよび、流産・死産の可能性もあります。出生時に無症状でも、成長とともに発達障害や進行性の難聴などの症状が出る場合もあります。

サイトメガロウイルスは乳幼児の唾液や尿などの体液から感染する可能性が高いので、妊婦は、おむつ替えや食事介助の際など、尿や唾液のついた手で目鼻口を触らぬよう、こまめな手洗いを心掛けましょう。キスや性行為などの濃厚な接触によっても感染が起こる場合があるため、妊娠中はパートナーとの性交時にはコンドームを使う、オーラルセックスはしないなど、気をつけます。妊婦健診の際に抗体検査を受け、自身の抗体の有無を把握することも大事です。感染が疑われる場合は、出産後三週間以内に新生児の尿検査で確定診断を行い、症状によっては生後1ヶ月以内に投薬治療を始める可能性があります。

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画像提供:トーチの会

◆医療従事者の方に向けて


母子感染症の中でも、先天性トキソプラズマ症や先天性サイトメガロウイルス感染症になる患者は増加傾向にありますが、その危険性を訴える医療従事者はさほど多くないのが現状です。これらの感染症は、抗体検査や妊婦教育で予防できる可能性が高いです。早期発見・早期対応で重症化を防ぐことも十分可能です。そのため、産科・産婦人科で母子感染症予防の指導を行うことが多い看護師や助産師は、その正しい知識や実態を知り、意識改革していく必要があるでしょう。

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画像提供:トーチの会

トーチの会のHPから母子感染予防の啓発パンフレットをダウンロードすることができます。妊婦と接する機会の多い医療従事者の方や個人でも関心のある方はこちらのページからダウンロードしてください。

◆詳細情報


先天性トキソプラズマ&サイトメガロウイルス感染症患者会「トーチの会」
https://toxo-cmv.org/

◆日本希少がん患者会ネットワーク(RCJ)


日本希少がん患者会ネットワークは、「希少がんで亡くなる人がいない世界をつくる」ことを目標に結成された法人です。患者数が少ないため遅れがちな希少がんの研究や診療体制づくりを促進すべく、専門施設の整備、がん研究の推進、治療法の開発、政策の提言活動、がん患者・家族への情報提供などに取り組んでいます。希少がん患者やその家族が安心して暮らし続けられるよう、希少がんの問題改善および各種支援に尽力している団体です。
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▲理事会の皆様/画像提供:一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク

◆希少がんとは


「希少(きしょう)がん」は、罹患率が人口10万人あたり6例未満である、あるいは症例が少なく研究や診療体制の確立が進んでいないがん種の総称です。

珍しいにも関わらず種類は非常に多く、現時点で200種類近い悪性腫瘍が希少がんに分類されています。その中から代表的な希少がんをいくつか例に挙げ、概要や診断、治療法などを解説していきます。

《脳腫瘍》


脳腫瘍は、頭蓋内にできた腫瘍の総称です。腫瘍が大きくなると、頭痛や吐き気、麻痺、歩行障害などの症状が現れます。

治療は、外科手術や放射線治療、化学療法などを組み合わせて行います。脳腫瘍は非常に種類が多く、最終的に手術を行わなければ診断を確定できません。医師は手術中に病理診断のみか腫瘍摘出かの判断を、素早く下す必要があります。そのため、術中診断が可能な病理医がいる医療施設でなければ、確定診断は難しいでしょう。

《眼腫瘍》


眼部には、多種多様の腫瘍が発生します。視力に影響が出るもの、目に見える症状が現れるものなど、その症状はさまざまです。進行すると他の部位に転移する可能性もあるため、異常を感じたら早めに受診する必要があります。しかし、眼腫瘍の正しい診断や治療が行える医療施設は限られているのが現状です。

眼瞼や結膜の腫瘍は、原則手術で切除します。眼内腫瘍は、視力が期待される場合は眼球温存治療が行われますが、重症眼の場合は眼球摘出が必要になります。

《肉腫》


肉腫は、骨や筋肉、脂肪、血管などの非上皮性細胞から発生します。肉腫の発生頻度は非常に低く、悪性腫瘍全体に占める割合はわずか1%程度です。

肉腫の分類は100種類以上におよび、幅広い年代の方のさまざまな部位・組織で発生します。そのため診断が難しく、専門施設でなければ適切な診断や治療を行えないケースも多々あります。

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画像提供:一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク

希少がん患者が前向きに治療と向き合えるようサポートしたい方は、同法人のHPなどで希少がんの情報を把握し、希少がん関連のイベントに参加されてはいかがでしょうか。2021年2月1日から28日までを「希少がん啓発月間」とし、沢山の情報を配信しているので、是非ご確認ください。

◆詳細情報


一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク
https://rarecancersjapan.org/

◆株式会社リモハブとは


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画像提供:株式会社リモハブ

株式会社リモハブは、医療機器開発人材の育成プログラム「ジャパン・バイオデザイン」の第1号企業として、大阪大学の全面バックアップを受け立ち上がった企業です。 主に、オンライン管理型心臓リハビリテーションシステムの開発・製造・販売を行っています。

同社は世界の死亡原因第1位といわれる心疾患で亡くなる方が少しでも減るよう、医療機関と心疾患患者の自宅をオンラインでつなぐ心臓リハビリシステムを開発しました。

2020年には、オンライン管理型心臓リハビリテーションシステムの医師主導治験開始を発表。医療機器としての承認および、新しい医療モデルの構築を目指しています。なお、リハビリ領域における遠隔医療の治験は、日本初の試みです。

コロナウイルスの感染拡大により、在宅でのリハビリを可能にする同社のシステムは、大きな注目を集めています。現状多くの患者が通院によるリハビリの継続が困難な状況に陥っていることが予想されるため、同システムの普及が進めば、多くの患者が救われるでしょう。今後医療施設に導入される可能性もあるため、医療従事者として適切に対応できるよう、あらかじめどういったシステムなのかしっかりと学んでおくとよいかもしれません。

◆オンライン心臓リハビリシステム


心不全の患者は、日本に約120万人いるといわれています。
入院して心不全の治療を受けた際は、退院後も通院して定期的な心臓リハビリを受ける必要があります。心臓リハビリをしっかりと行えば、再入院率を約40%低下できるといわれています。しかし心不全患者の多くは高齢者のため、継続的な通院が難しい状況です。結果的に再び症状が悪化し、心不全患者の実に5人に2人が入院を繰り返しています。再入院でのしかかる医療負担も深刻な問題です。

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画像提供:株式会社リモハブ

そこで同社は、継続的なリハビリをサポートするオンライン心臓リハビリシステムを開発。エクササイズバイクと心電計をアプリで管理し、医療機関と自宅をクラウドでつなぐことで、患者が自宅にいながら、医療機関にて実施されるリハビリと同じような形でリハビリを行えるようにしました。遠隔での直接問診や運動管理が可能なので、患者は専門家の管理下のもと症状に適した心臓リハビリが行えます。医療機関は患者が装着したウェアラブル心電計から送られてくる情報をリアルタイムで確認できるため、不整脈等の発生時も迅速な対応が可能です。

なお、同システムは、心不全以外の心疾患にも対応しています。将来的には、COPDや腎不全等、他疾患への対応を検討しております。通院負担の軽減およびリハビリが継続可能な環境づくりに貢献するとともに、患者の健康寿命の延伸にもつながっているシステムです。

◆詳細情報


株式会社リモハブ
https://www.remohab.com/